La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui s’attaque à la gaine de myéline entourant les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Reconnaître les premiers signes de la sclérose en plaques reste un défi, car les symptômes initiaux sont souvent discrets, transitoires, et facilement attribués à d’autres causes. Le délai entre les premières manifestations et le diagnostic peut atteindre plusieurs années.
Stade prodromique de la SEP : des signes bien avant la première poussée
Les articles de référence sur la sclérose en plaques démarrent généralement la chronologie au moment de la première poussée neurologique franche. Des travaux récents, notamment un débat mené à l’EAN 2026 par la neurologue Alicja Kalinowska, remettent en cause cette approche.
Des symptômes non spécifiques peuvent apparaître 5 à 15 ans avant le premier épisode typique de SEP. Il s’agit de plaintes que ni le patient ni le médecin ne rattachent spontanément à une maladie neurologique : fatigue persistante sans explication, douleurs diffuses, vertiges récurrents, troubles anxieux ou dépressifs, insomnie, plaintes urinaires ou digestives.
Cette phase, appelée stade prodromique, correspondrait déjà à une activité biologique de la maladie. Dans certains cas, une IRM réalisée pour un autre motif révèle des lésions cérébrales silencieuses (ce que les neurologues désignent sous le terme de « radiologically isolated syndrome »).
La question reste débattue dans la communauté scientifique : tous les experts ne s’accordent pas sur la pertinence clinique de ce cadre prodromique. Les données disponibles ne permettent pas encore de conclure sur sa valeur prédictive à l’échelle individuelle.
Troubles visuels et sensitifs : les signaux d’alerte les plus fréquents
Parmi les premiers symptômes reconnus de la sclérose en plaques, les troubles de la vision occupent une place centrale. La névrite optique, une inflammation du nerf optique, provoque une baisse rapide de la vision d’un œil, souvent accompagnée de douleurs lors des mouvements oculaires. Des chercheurs de la Medizinische Hochschule Hannover (MHH) ont montré que la détection précoce d’une névrite optique permet d’avancer le diagnostic de SEP.
La vision double (diplopie) constitue un autre signe visuel fréquent au début de la maladie. Elle résulte d’une atteinte des nerfs contrôlant les muscles oculaires.
Fourmillements, engourdissements et douleurs
Les troubles sensitifs figurent parmi les motifs de consultation les plus courants lors des premières poussées. Ils se manifestent par :
- Des fourmillements ou engourdissements dans un membre, une partie du visage ou le tronc, apparaissant sur quelques jours puis régressant partiellement ou totalement
- Une sensation de décharge électrique le long de la colonne vertébrale lors de la flexion du cou (signe de Lhermitte), caractéristique mais pas systématique
- Des douleurs neuropathiques diffuses, parfois confondues avec des douleurs musculosquelettiques banales
Ces symptômes sensitifs touchent souvent un seul côté du corps ou une zone bien délimitée, ce qui les distingue de plaintes plus diffuses liées au stress ou à la fatigue.
Fatigue et troubles cognitifs précoces dans la SEP
La fatigue est le symptôme le plus fréquent et le plus invalidant de la sclérose en plaques, y compris dès les premiers stades. Elle ne ressemble pas à une fatigue ordinaire : elle survient brutalement, sans lien proportionnel avec l’effort, et ne cède pas avec le repos. Cette fatigue neurologique altère la vie quotidienne et professionnelle bien avant que d’autres signes neurologiques ne deviennent évidents.
Les troubles cognitifs précoces sont moins connus du grand public. Ils concernent la concentration, la mémoire de travail, la vitesse de traitement de l’information. Un patient peut remarquer qu’il peine à suivre une conversation complexe ou à gérer plusieurs tâches simultanément. Ces difficultés passent souvent inaperçues lors d’un examen neurologique standard et nécessitent des tests neuropsychologiques ciblés.
Diagnostic de la sclérose en plaques : pourquoi le délai reste long
Le diagnostic de la SEP repose sur un faisceau d’arguments cliniques et paracliniques. L’IRM du cerveau et de la moelle épinière est l’examen central : elle permet de visualiser les plaques de démyélinisation et d’évaluer leur dissémination dans le temps et dans l’espace. L’analyse du liquide céphalorachidien, obtenu par ponction lombaire, recherche des bandes oligoclonales, marqueurs d’une activité immunitaire anormale dans le système nerveux central.
Aucun test unique ne suffit à poser le diagnostic. Les critères diagnostiques actuels (critères de McDonald) exigent la preuve d’une atteinte neurologique à plusieurs endroits du système nerveux et à différents moments. Cette exigence protège contre les faux positifs, mais rallonge le parcours du patient.
Plusieurs facteurs expliquent le délai :
- Les symptômes initiaux sont transitoires et peuvent disparaître spontanément, ce qui retarde la consultation
- La fatigue, les douleurs et les troubles de l’humeur sont fréquemment attribués à d’autres causes (stress, surmenage, anxiété)
- Les poussées de la maladie sont espacées de façon imprévisible, avec parfois des mois ou des années entre deux épisodes
- La SEP touche majoritairement les femmes jeunes, population chez qui les plaintes fonctionnelles sont parfois sous-estimées
SEP chez les femmes : des particularités à surveiller
La sclérose en plaques est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Certaines études suggèrent que les femmes présentent davantage de symptômes sensitifs et douloureux au début de la maladie, tandis que les formes à prédominance motrice seraient plus courantes chez les hommes. Les retours terrain divergent sur l’ampleur exacte de cette différence.
Les interactions entre la SEP et la vie hormonale féminine (cycles menstruels, grossesse) constituent un champ d’étude actif. Les poussées peuvent fluctuer en fonction des phases hormonales, ce qui complexifie l’identification des premiers signes chez les patientes.
Un premier épisode neurologique survenant chez une femme entre vingt et quarante ans, a fortiori s’il associe troubles visuels et sensitifs, justifie une exploration neurologique rapide. Un diagnostic précoce permet d’initier un traitement de fond qui ralentit l’évolution de la maladie et réduit la fréquence des poussées.
La sclérose en plaques reste une maladie dont les premiers signes se confondent facilement avec des plaintes courantes. La reconnaissance du stade prodromique, les progrès de l’IRM et une meilleure sensibilisation des médecins généralistes sont les leviers concrets pour raccourcir le délai entre les premiers symptômes et la prise en charge.
